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Noticia do CM "Ajudem a minha Filha" Mariana São Pedro - Quem sou eu 10/03/2010

 

Quem sou eu

A Mariana nasceu a 26 de Abril de 2005, no Centro Hospitalar da Cova da Beira na Covilhã, onde lhe foi diagnosticado à nascença uma doença considerada rara por ser pouco conhecida. A Mariana sofre de distrofia muscular congénita do tipo MDC1A, que é provocada por diminuição de uma substância que envolve os músculos (défice de Merosina).

 

Após um internamento de 3 meses no serviço de neonatologia foi encaminhada para o Hospital Pediátrico de Coimbra, aos 6 meses de vida, para fazer a primeira consulta de neuromusculares, a qual aconteceu no dia 10 de Outubro de 2005 sem que tenha sido encaminhada para outras especialidades. Procurei uma pediatra particular de Viseu, quando a Mariana tinha 7 meses e, assim, começou a ser seguida por outras especialidades, onde continua a ser seguida até hoje.

 

A Mariana foi alimentada por uma sonda naso-gastrica durante um ano e meio e fez a primeira cirurgia ao estômago, no dia 12 de Julho de 2007.

 

A Mariana tinha uma luxação congénita na anca direita, daí ter sido proposta uma cirurgia para corrigir esta situação. Em Fevereiro de 2008 foi-lhe deslocada a anca esquerda durante uma sessão de fisioterapia, o que originou nova operação em 24 de Março de 2008 ficando imobilizada com gesso durante um mês e meio.

 

Após esta operação, a Mariana começou a ter muito mais dificuldades tal como não se mantendo sentada sozinha sem o auxílio de um colete.

 

Sempre tive dificuldades em fazer valer os direitos da minha filha em relação aos subsídios que deveriam ser-lhe atribuídos, e até houve extravio do processo inicial do pedido de subsídios de deficiência, sendo este pago só há um ano atrás, por ter sido entregue novo processo devido ao desaparecimento do primeiro, mas até agora nunca me foram pagos os retroactivos referentes a este atraso.

 

Em Agosto de 2009, foi entregue um pedido de assistência técnica de uma cadeira de rodas para maior mobilidade e maior conforto da Mariana. Responderam-me que não havia verbas para tal. Esperei então até Dezembro, e voltei a informar-me sobre o ponto da situação e qual não foi o meu espanto esse processo também tinha desaparecido… daí não ter sido proposta nenhuma atribuição da cadeira.

 

A Mariana já tem dificuldades em estar no assento moldado que já não está adaptado a realidade actual e que neste momento é encaixado na cadeira de bebé, e precisa urgentemente de uma cadeira de rodas adaptada as necessidades físicas dela, sendo também necessário uma cadeira para o banho, por isso estou a lançar esta iniciativa de angariação de fundos com a abertura de uma conta bancária em nome da Mariana Raquel São Pedro no Banco Espírito Santo, sendo o

 

  NIB : 0007 0000 0083 4472 5712 3

IBAN : PT50 0007 0000 0083 4472 5712 3

SWIFT / BIC : BESCPTPL

 

Recentemente, conheci a Mãe de um jovem que passou pela experiencia da fisioterapia intensa em Cuba e que deu resultados muito positivos mesmo sendo a patologia diferente. E o sonho formou-se em relação a Mariana.

 

Essa Mãe entregou os contactos de Cuba, e enviei então um fax para avaliarem a situação clínica da Mariana… Estou a aguardar a resposta deles.

 

Mas na ultima terça-feira, tive o contacto de um jovem de 23 anos que tinha passado por Cuba e por uma Clinica em Gouveia que se prontificou a falar-me das experiencias dele com esses tratamentos, e de facto quero tentar esses tratamentos para a minha menina, já tenho uma consulta marcada para o próximo dia 10 de Março para ser feita a avaliação da situação.

 

O mais certo, se as duas respostas forem positivas optar por Gouveia, sendo geograficamente mais perto e mais económico.

 

Mas, para esses tratamentos, também necessitamos de ajuda financeira porque a Clínica Medica Física e Reabilitação de Gouveia não tem acordo com a Segurança Social e por isso queremos divulgar a situação da Mariana para sensibilizar as pessoas.

 

Esta página destina-se a permitir a todas as pessoas que o desejam, conhecer melhor a história da Mariana e acompanhar a evolução dos tratamentos.

 

Antes de mais agradeço, em nome da Mariana, o apoio de todos porque só assim o meu sonho poderá realizar-se.  

 

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Apelo a todas as empresas, artistas da nossa televisão, desportistas e a todas as pessoas que tenham disponibilidade e desejam ajudar para o fazer, pois a Mariana agradece assim como a sua Mãe que tem sido uma Mãe Coragem uma Enfermeira a tempo inteiro a solidariedade de todos e assim poder ser realizado o sonho de melhorar e facilitar a vida da Mariana através dos tratamentos de fisioterapia intensiva. A Mariana merece tudo : o seu olhar, as suas conversas, a sua força de vontade são “contagiantes” e apetece virar tudo do avesso para a ajudar (pedido da Teresa que está a dar apoio a Sofia  - a Mãe da Mariana neste projecto).

 

A Mariana disse-me  as seguintes palavras quando lhe falamos da campanha :

 

“Por favor, diz às pessoas que me ajudem porque eu sou uma menina de 4 anos que me porto muito bem. E a minha Mãe é a minha melhor Amiga”

 

Contacto da Mãe Sofia : 96 367 70 75 – Contacto alternativo Teresa : 96 520 47 44 – 275 547 399

Carvalhal – Valverde – Fundão – Castelo Branco

 

Pedro Martins